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    • 索引號:NB00101040301201907012
    • 主題分類:衛生、體育、醫療  TXT  
    • 發布機構:縣政府辦公室
    • 組配分類:上級政策解讀
    • 發布文號:
    • 生成日期:2019-06-12
    • 生效時間:2019-06-12
    • 廢止時間:2029-06-12
    • 內容概述:【上級政策解讀】——《安徽省罕見病診療協作網建設實施方案》政策解讀
    • 關鍵詞:罕見病 協作網建  
    • 信息來源:安徽省衛健委
    • 瀏覽次數:1957
    • 發布人:安徽省衛健委
    • 信息名稱:【上級政策解讀】——《安徽省罕見病診療協作網建設實施方案》政策解讀

    【上級政策解讀】——《安徽省罕見病診療協作網建設實施方案》政策解讀

    一、背景依據

    為加強我國罕見病管理,2018年5月11日,國家衛生健康委員會等5部委聯合印發《關于公布第一批罕見病目錄的通知》(國衛醫發〔2018〕10號),公布了第一批121種罕見病目錄。2019年2月12日,國家衛生健康委辦公廳印發《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》(國衛辦醫函〔2019〕157號),要求各省份出臺實施方案。為切實提高我省罕見病診療水平,維護罕見病患者健康權益,我省對照國家要求,結合安徽實際,制定出臺《實施方案》。

    二、主要內容

    《實施方案》共包括四個部分內容。

    第一部分,提出了工作目標。即通過組建全省罕見病診療協作網,建立暢通完善的協作機制,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診,充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用,提高我省罕見病綜合診療能力,逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

    第二部分,明確了協作網管理有關事項。包括我省罕見病診療協作網組成、牽頭醫院與成員醫院職責分工以及具體管理要求。

    第三部分,提出了六大工作任務。即建立協作機制、實施規范診療、加強質量控制、保障藥品供應、開展病例登記、加強臨床研究。

    第四部分,提出了具體工作要求。即加強組織領導、強化責任落實、強化考核評估。

    三、政策亮點

    《實施方案》全面貫徹國衛辦醫函〔2019〕157號文件精神,總體框架結構與國家文件基本保持一致,同時聚焦我省實際,細化相關舉措,提出了一些凸顯安徽特色的“亮點”。

    是緊貼安徽實際。在確定由安徽醫科大學第一附屬醫院牽頭的基礎上,根據我省罕見病診療實際情況,指定安徽中醫藥大學第一附屬醫院(安徽省中醫院)為診治肝豆狀核變性的牽頭醫院。

    二是細化具體措施。在實施規范診療方面,《實施方案》要求按照國家制定的《罕見病診療指南(2019年版)》等診療技術性指導文件,組織醫務人員開展罕見病基本知識和臨床診療技能培訓,同時,鼓勵協作網醫院開設罕見病門診及罕見病多學科診療門診,以便于為罕見病患者提供規范、全面的診療服務。

    三是注重政策實效。為打通罕見病藥物可及性“最后一公里”,《實施方案》明確提出,對國家《罕見病診療指南(2019年版)》中所明確的罕見病特殊治療藥品,不納入協作網醫院的藥占比等考核范圍,協作網醫院不得以醫療費用總控、藥占比和藥品品種數量限制為由影響罕見病治療藥品的供應保障與合理用藥需求,確保罕見病政策在全省協作網醫院內落實到底、取得實效。

    四是強化責任落實。要求各協作網醫院明確專人負責溝通聯絡,牽頭醫院盡快建立完善罕見病協作網工作機制和相關制度,制定具體工作方案,明確工作步驟和目標,確保罕見病診療各項工作落實到位。

     

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